Les Maladies Orphelines

Aujourd'hui je vous transmets un message de Guy-Charles, dit Monsieur Nez Rouge. J'ai fait sa connaissance lors d'un Salon du Livre et son discours me touche énormément. Lisez et si vous pouvez l'aider n'hésitez pas ses coordonnées sont en bas de la page.

Je commencerais par vous parler brièvement de l’opération que je mène depuis trois ans, en tant qu’ambassadeur, bénévole et militant Nez Rouge, au profit de la Fédération des Maladies Orphelines afin de venir en aide aux enfants atteints de maladies rares.

En introduction, permettez que je vous parle du merveilleux film de George Miller : « Lorenzo », film tiré de la réalité et qui retrace l’histoire de Lorenzo, enfant de 5 ans atteint d’une irréversible détérioration du système nerveux à qui il ne reste plus que deux ans à vivre.

Incapables de dénicher un médecin qui pourrait traiter la maladie de leur fils Lorenzo, ses parents s'acharnent à mettre au point leur propre traitement. Malgré leur manque de connaissances, ils rejettent ce pronostic et commencent à se documenter sur l'A.L.D. (Affection de Longue Durée), cherchant un éventuel remède.
Ils rejettent alors la fatalité qui s'abat sur eux et se prennent en main afin d'aider au mieux leur fils pour l'arracher aux griffes de la mort....

Combien y a-t-il de Lorenzo et de parents dans ce cas, qui vivent dans une situation identique, dans l’attente d’une solution, d’un remède ?
Mais ils pourraient encore attendre longtemps si personne ne les aidaient… Parfois, n’est-ce pas ces gens-là, eux-mêmes malades ou proches de la maladie, qui font leurs propres miracles ?

Il ne faut pas oublier qu’aujourd’hui en France, des millions de personnes sont touchées par des maladies encore orphelines -elles ne sont pas orphelines de parents comme souvent me disent les enfants- elles sont orphelines de tout traitement… mais heureusement, les chercheurs cherchent !
Mais que peuvent chercher des chercheurs qui n’ont pas les moyens pour chercher ?

Alors combien de temps ces malades vont-ils encore devoir patienter ? »

Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d'une personne sur 2000. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes. Les scientifiques recensent aujourd'hui près de 8000 pathologies rares.

Considérées dans leur ensemble, ces pathologies concernent près de 4 millions de personnes en France et entre 25 et 30 millions en Europe, et surtout ce qu’il ne faut pas oublier, c’est que, malheureusement, ces maladies rares peuvent nous atteindre un jour ou l’autre, nous ou l’un de nos proches !

Ce qu’il faut aussi savoir c’est que les Nez Rouges et les opérations qu’ils mènent pour récolter des fonds, sont la ressource financière principale de la Fédération des Maladies Orphelines, malgré que celle-ci soit reconnue d’intérêt général, elle ne bénéficie d’aucune subvention publique... c’est navrant, non !!!

Ce qui prouve encore une fois, que si ça ne rapporte pas d’argent et si ce n’est pas rentable, ça n’intéresse pas grand monde.

C’est donc grâce à la détermination, à l'amour, à cette volonté de faire avancer les choses malgré tous les obstacles que nous rencontrons sur notre chemin, avec cette rage de vaincre que nous, les Nez Rouges, nous voulons réussir.

L’argent que nous récoltons sert à apporter une aide concrète aux familles, en participant financièrement aux soins non remboursés, en offrant des moments précieux de vie ou de loisirs d’ordinaire inaccessibles aux enfants malades, en finançant des projets d’accueil de jeunes parents confrontés au diagnostic de leur enfant.
« Etre mieux soigné, partager des moments de convivialité lorsque le quotidien est fait d’isolement et de solitude, apprendre à vivre avec la maladie… c’est offrir des instants de « vie la plus normale possible ».

Voilà pourquoi la création de ce groupe d'ami(e)s autour de moi qui partagent dans le cœur mon combat d'ambassadeur, de bénévole et de militant Nez Rouge afin de m’aider à récolter des fonds pour aider la recherche, trouver des remèdes, être le lien entre les malades et leur famille pour les sortir de leur isolement, être bénévole et créer des événements au profit des enfants atteints de maladies orphelines... Merci de vous joindre à moi et de parler des maladies orphelines.

http://monsieurnezrouge.blogspot.com/